障害を持った子供と暮らす中で、その最終場面に必ずやってくるのが、親が子供を介護できなくなった時、また亡くなった時の「親なき後」だ。

障害が重ければさらに困難になる「親なき後」問題。周りには意外と知られていない現状と問題について、少しでもお伝えできたらと思う。

成年後見制度は、本人の日々の暮らしが保証されてこそ

ネットで「親なき後」と検索すると、ほとんどが士業などの専門家がサポートする「成年後見制度」についてだ。

その中身は、親なきあとに後見を行う専門家が、財産管理や身上監護を行うとある。しかし、子供の財産管理とお金の使い方などには向き合えても、子供の日々の生活自体には向き合うことができない。

重い障害を持った子供の日々の暮らしは、同居する親が見ることが多い。親が年を取っても子供を見続けている家庭は多く、いわゆる「老障介護」と言われている。しかし、親はいつかは亡くなる。ずっと子供の側にいたくても、その時は容赦なくやってくる。

子供自身の終の住処と、生涯に渡り生活をサポートしてくれる支援者はセットとなるが、障害が重くなればなるほど、それはなかなか見つからないという現状がある。

つまり、後見制度を使って財産管理や身上監護を保証されたとしても、親が死んでいなくなったら、子供だけで生きていくために必要な暮らしの場と日常の支援は保証されない。

成年後見は、本人の日々の暮らしが保証されてこそ使える制度だ。障害を持った子供が生き抜くためには、それぞれの支援のプロたちが本人を囲み、それぞれの支援場面を協力しながら埋めていく必要がある。

そして、支援に囲まれて生活するための拠点として、生涯過ごす住処が必要になるのだが、この問題の大きさにはたくさんの親たちが泣かされて来た。

多くの福祉施設は満床、人手不足、スキルの不足などで断られることが多く、行き先が見つからない。「ここにお願いしたい」という場所が見つかっても、驚くほど多くの待機者がいることがほとんど。

到底親が生きているうちに入居できるとは思われない。それでも探し続けることになり、何度も何度も振り出しに戻ってしまう。

最後まで親が見て当たり前が常識のままなら、不安を抱えたまま老障介護は、結局どんな終わりを迎えるのだろうか。

子供を見捨てたいわけではない

手に負えない子供を産んだのは親のせいだ、と言う人も多い。人に迷惑をかけず、親が最後まで見て当たり前だと言われることも多い。税金の無駄だから、役に立たない人は安楽死させるべきだという、極端な意見も散見される。

親は本当は、最後まで自分の子供に寄り添いたい。けれど、それが叶わないから何とかしようと行動に移す。その想いを理解してくれる人を探す。

強度行動障害と言われている息子さんを育てているお母さんの話。
息子さんに理解のある支援をしてほしいという想いから、専門性のある福祉サービスを付けたいと役所に相談に行った時、職員の答えを聞いて悲しかったと。

「息子さんは家にいるんでしょう。それは家で見ることができているということですよね。」
「そのサービスをつける必要はないですよね。今までの支援で十分ではないですか」

文字通りに老障介護に至る現在まで頑張って育ててきた。どんなに大変な日が続いても息子を守り続けた。
物が壊されてもまた買えばいい。でも「何より親として辛くて悲しいのは、私の前で息子が自分で自分を傷つけてしまう自傷なのよ」

子供を愛しているからこその想いだが、この想いは周りからは子供の突飛な問題行動に隠されてしまう。
子供達は誰かを攻撃したいわけではない。上手く人に伝えることが出来ない辛さから、爆発の末に問題行動につながってしまう。
そのことを、親は知っているのだ。

子供の言葉を必死で理解して紡いでいこうとする親の姿は、なかなか周りには伝わっていかない。親は子供の理解のために学び続けるも、それらは表に知られることもなく、自分の子供なんだから何とかしろと言われ続けると、体も心も疲れ果ててしまう。

ただひたすらに守り続けた子供を残してこの世を去る時、理解して想いを繋いでくれる人達に子供を託したいと思うのは、それでも親のエゴなのだろうか。
親は子供を見捨てたいわけではない。ただただ、託せる人を探したいだけなのだ。

いつの日か、誰かが子供を助けてくれる日が来るのだろうか。できればそれは、親がまだ生きて子供を認知できている間に。

入所の優先順位が上がるのは、親が亡くなった「親亡き後」

「支援先があっても、待機者の多さから順番が回ってくるのは遠い先のこと。でも、その優先順位が上がる場面が一つだけあるよね」
親達でそんな話にまで及んだ。それは、親が死んだ時だ。

子供が信頼できる人たちに囲んでもらえたか、幸せに笑うことが出来ているか、それを知らぬまま居なくなるんだよね、と会話は続いた。

それまで、福祉サービスを「必要ない」と言った行政も、さすがに親が先立って残された子供を放置はできないだろう。けれど一度「必要ない」と判断されたことに、子供のその後の幸せが保証されるのだろうか。

親は生きているうちに、子供を理解して支えてくれる人達を探す。なかなか手応えのない中に、一つでも光を掴みたいという想いだけを持ち続けて行動している。

「何も進まないんですよ。ずっと言い続けているのに・・・」
あるお母さんの言葉が、もうこの先どうしていいかわからないという現状を表している。

付きまとう「迷惑をかけてはいけない」の真意

衝撃的なニュースが飛び込んできた。
重い障害を持った子供を、体調が悪い中に病院に行くこともできずに、ずっと寄り添って暮らしていたお母さんが、やっと病院に行けた時は手遅れ、死の直前まで子供の側で面倒を見ていた。

受け入れる施設が見つからず、ずっと子供の生活を支え続けてきた。
残念なことにお母さんが亡くなると、そこで入所の優先順位が一気に上がり、子供さんの受け入れ施設は決まった。
結局、親が生きているうちに「子供の幸せな将来を見る」ことは叶わなかった。

お母さんが死の淵にありながら、ようやく決心して相談支援専門員に伝えたのは、通帳の在処と自分の体のこと。もう明日は声が出ないかもしれないと悟り、迷惑をかけないように「自分の骨は焼き切ってくれ」と頼んだ。

「迷惑をかけてはいけない」

実際に、子供のことを暗に迷惑だと伝えられてきた経験が多いと、何をやるにもまず、周りに迷惑と思われるか思われないかで、行動を決めることをしなければならないと思ってしまう。

きっと周りには知られていないと思う。
いつだって、親達は周りに「迷惑をかけてはいけない」と思っている。
それはこれまでの経験からでもあるし、受け入れてもらえなかった時の周りの反応が、トラウマになっていることもある。
障害を持った子供の親は、こうして孤独を抱えたりする。

そんな中に、ギリギリまであの亡くなったお母さんは「助けて！」と言えなかったのだろう。自分の病院に行く間に子供を見てくれる人もなく、最期の最後まで子供を見ようとしていた。

ある施設のリーダーの言葉に、全く言い返すことはできなかった。
強度行動障害のような方達を、受け入れてあげたいという思いはある。
しかし、専門性も高く、人柄もよく、強い行動障害に向き合おうとする支援者とは理想であり、現実はなかなかそうはいかない。

人材も集まらない。職員が疲弊してしまうのが現状。だから受け入れは難しいという事業所がほとんど、と。

理想とは、実現できないという意味なのだと思い知らされた気がした。

それでもやれよ！なんて、親は言えない。
「迷惑をかけてはいけない」
いつまでもいつまでも、この考えが付きまとう。